Ogni individuo è unico e irripetibile. Avere una malattia rara è parte dell’unicità e non circoscrive la persona che, nella propria quotidianità, ha dei bisogni e desideri comuni e gode di diritti universali. Troppo spesso i "rari" sono "portatori sani di diritti universali": li hanno ma non se ne vedono gli effetti. I tempi del cambiamento reale sono lenti. "Basta essere pazienti" diranno in molti. OMaR - Osservatorio Malattie Rare, attraverso la campagna realizzata in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare, desidera fare da megafono alla voce di chi vuole imprimere maggiore velocità al cambiamento, la voce di chi vuol esercitare i diritti e non vuole più avere "troppa" pazienza. "Basta essere pazienti” assume dunque un altro significato: basta! diritti ignorati o non riconosciuti; basta! barriere materiali e culturali; sì invece ad una società che sia accessibile a tutti nel rispetto della individualità di ciascuno. La campagna "Basta essere pazienti", promossa da OMaR - Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionante di Advanz Pharma e Chiesi Global Rare Diseases Italia, sarà presentata in un incontro tra istituzioni, associazioni ed esperti che si tiene oggi, dalle 10 alle 13, alla Sala Capranichetta dell’Hotel Nazionale di Roma, con la partecipazione del ministro della Disabilità Alessandra Locatelli, del sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato, del presidente di Farmindustria, Marcello Cattani, del dirigente Aifa Pierluigi Russo, delle parlamentari Raffealla Paita, Ilenia Malavasi e Maddalena Morgante, oltre che di presidenti di società mediche e di numerosi esperti: un'occasione per raccontare la vita, le sfide, gli ostacoli e le risorse delle persone con malattia rara e dei loro caregiver attraverso testimonianze dirette, e per unire le volontà e le forze per promuovere un reale cambiamento. Il convegno è organizzato in collaborazione con AMR - Alleanza Malattie Rare e precede la Giornata mondiale dedicata dal 2008 alle malattie rare e che quest’anno può essere celebrata nella sua data dedicata: il 29 febbraio, un giorno raro per i malati rari. Patologie che rare lo sono solo di nome poiché ad oggi, secondo le ultime statistiche, sarebbero circa 10 mila. In Italia, a soffrirne, sono circa 2 milioni di persone - il 70% in età pediatrica -, 30 milioni nella sola Europa. (14 feb - red)