Roma, 3 ott - “Mio padre soffre di una malattia rara, che si chiama Psp, paralisi sopranucleare progressiva”, diagnosticata tre anni fa dopo anni di esami che inizialmente avevano dato come responso il Parkinson. Una malattia, la Psp, “che rientra tra le malattie frontotemporali e quella che ha mio papà è la meno invasiva e l'unica riconosciuta come malattia rara, tutte le altre no. Questo fatto di non essere riconosciuta come malattia comporta tantissimi problemi e tantissimi svantaggi. Da oggi questa è ufficialmente anche la mia battaglia personale, al fianco ovviamente  della Aimft, l'unica associazione in Italia a battersi su queste malattie”. Così Ilaria Cucchi, senatrice di Alleanza Verdi Sinistra, che ha ospitato in Senato un evento con l’Associazione Italiana Malattia Frontotemporale (Aimft) volto a promuovere attraverso un documento la consapevolezza e il riconoscimento della Demenza Frontotemporale (FTD) come malattia rara. Un’iniziativa che ha l’obiettivo di battersi innanzitutto “affinché se ne cominci a parlare di più, perché sappiamo quanto è importante raccontare e togliere le famiglie, oltre che gli stessi pazienti, dall'isolamento che comporta il mancato riconoscimento della malattia, che porta queste famiglie a non avere gli strumenti sufficienti per assistere i loro cari”. Dalla giornata di oggi uscirà però un vero e proprio manifesto, che prevede tra gli obiettivi, spiega Cucchi, “quello di istituire una giornata nazionale, il 3 ottobre, dedicata proprio a questa malattia”.  Nello specifico il documento, intitolato "ACt On Ftd” ha come obiettivi proprio il riconoscimento della Ftd come malattia rara e l’inserimento di tutte le sue varianti nell'elenco delle malattie rare in Italia, garantendo ai pazienti accesso a esenzioni e percorsi di cura dedicati; l’inserimento dell’Associazione Italiana Malattia Frontotemporale nel Tavolo Permanente sulle Demenze coordinato dal Ministero della Salute, affinché la voce delle persone affette da Ftd e delle famiglie di pazienti con demenze giovanili sia maggiormente rappresentata nelle decisioni politiche e sanitarie; il supporto ai caregiver attraverso la creazione di una rete multidisciplinare di assistenza che coinvolga neurologi, psichiatri e gli altri specialisti interessati nella complessa gestione della malattia; campagne di sensibilizzazione per informare la società civile e i professionisti sanitari sulla Ftd e promuovere l’inclusione sociale dei pazienti e, ultimo ma non ultimo, investimenti nella ricerca scientifica, con particolare attenzione allo sviluppo di nuovi biomarcatori per una diagnosi precoce e terapie innovative.

(Sis)