Roma, 4 mar - "L'amiloidosi cardiaca è una malattia rara e progressiva: siccome la settimana scorsa abbiamo celebrato la Giornata mondiale delle malattie rare, oggi abbiamo dedicato una conferenza stampa a questa malattia, che rileva tutte le problematiche connesse alle malattie rare: quindi parliamo di diagnosi precoce, di accesso alle terapie e di farmaci innovativi". Così Elena Murelli, senatrice della Lega e presidente dell'Intergruppo parlamentare sulle malattie cardio-cerebrovascolari, che a Palazzo Madama ha promosso la conferenza stampa sull'Amiloidosi cardiaca. "In questo caso - aggiunge - è importante fare 'disease awareness' per fra conoscere la malattia: bisogna fare formazione dei medici di medicina generale, perché sono i primi che devono avere il sospetto di questa malattia e indirizzare i pazienti verso i centri diagnostici, centri che sono attivi in alcune regioni e hanno attivato i Percorsi diagnostico terapeutici assistenziali appropriati, ma in altre sono carenti. Ecco perché, attraverso il Policy Paper che abbiamo presentato oggi, richiediamo l'istituzione di un Pdta nazionale, in modo che nelle linee guida ci possa essere un percorso dalla diagnosi alla cura uguale in tutte le regioni. Ciò per avere anche strumenti di supporto come teleconsulto e telemedicina e una programmazione adeguata relativa ai costi sanitari di questa malattia" conclude Murelli. (PO / Roc) ////