Roma, 29 mag – “Credo che sulla patologia del Lupus Eritematoso Sistemico  serva un punto di vista puntuale: si tratta di una patologia cronica, che ha un impatto sulla qualità e sul tempo di vita delle persone, in particolare donne in età fertile, con costi sanitari e indiretti che gravano sia sulla famiglia, spesso chiamata a una mobilità sanitaria importante per individuare un centro di riferimento specifico che ne garantisca una presa in carico appropriata, ma anche sul Sistema Paese e sulla sanità”.  Così  Ilenia Malavasi, deputata Pd, che ha promosso alla Camera la presentazione di un  Policy paper per il Les (Lupus Eritematoso Sistemico),  una malattia autoimmune cronica che può colpire  diversi organi e tessuti del corpo, causando infiammazione e danni. “Il primo punto – aggiunge - è sostenere il Sistema sanitario nazionale, con il personale e le risorse che servono per garantirne la sua tenuta, perché è un patrimonio prezioso di competenze e di qualità del servizio che è indispensabile per garantire una presa in carico e un’equità di accesso oggi inesistente. Oggi infatti – sottolinea Malavasi -  abbiamo 21 sistemi sanitari differenti, un tema infrastrutturale e legislativo su cui è necessario riflettere proprio per garantire equità di accesso e lo stesso diritto alla salute oggi non più garantito a tutti nello stesso modo”. Secondo la deputata, infine, “ci sono temi specifici e puntuali, che riguardano la diagnosi tempestiva, la formazione dei medici di medicina generale, la realizzazione di una rete reumatologica integrata che sia organizzata su diversi livelli territoriali, che possano garantire dall’ospedale al territorio una presa in carico anche domiciliare, con il supporto anche della telemedicina che possa agevolare il monitoraggio di una patologia cronica con cui al momento i pazienti devono convivere. Quindi i problemi sono tanti, numerosi: servono risorse, formazione, personale adeguato per garantire quella prossimità e quella continuità terapeutica che fa la differenza quando parliamo di patologie croniche come questa”. (po / Roc) ////