Si chiama “Pelle” e nonostante parli di cinque malattie rare (Lichen Scleroatrofico, epidermolisi bollosa, sindrome di Sturge Weber, pemfigo e pemfigoide, sindrome di Ehlers-Danlos), non è un libro di medicina. Bensì, si tratta di una raccolta di racconti di vita, tutti legati a queste malattie e tutti, assolutamente, autentici. Il libro, edito da Augh Edizioni, è stato pubblicato lo scorso 23 dicembre ed è ad opera del giornalista e autore Federico Bonati che spiega così lo scopo che c’è dietro questa sua opera d’esordio: “Famiglie, malati, associazioni, caregiver: dietro ognuna di queste malattie, alcune letteralmente brutali altre spaventosamente subdole, ci sono storie di vita vera che vale la pena conoscere. Ho cercato di esplorare gli aspetti della vita quotidiana di chi è costretto a dare del ‘tu’ alla sofferenza, spesso anche i lati più nascosti e meno facili da raccontare”. Bonati ha scelto di raccontare, attraverso lo storytelling, dolori e speranze, paure e piccole ma talvolta immense gioie, ambizioni, ricerca, passando per i dettagli e gli accenti all’apparenza inutili ma dal grande significato che compongono le vite di ognuno dei protagonisti del libro. Un viaggio lungo un anno per raccontare le vite di chi, ogni giorno, in quella che appare una sorta di sopravvivenza alla malattia, riesce a trovare un senso alla vita. “I capitoli si dividono in tre parti – spiega l’autore –: nella prima presento le associazioni che si occupano di queste malattie rare, punto di riferimento fondamentale per i pazienti, nella seconda racconto le storie e le vite di chi, con queste malattie, ci vive ogni giorno. Ma ho scelto di concentrarmi sulle loro vite nonostante la malattia, le loro passioni, la loro routine, i sogni e le paure. Cerco di portare il lettore nei momenti che io e queste persone abbiamo condiviso. Nell’ultima parte descrivo le malattie per far comprendere a chi legge di che cosa si tratti, chiudendo sempre con una costante, la frase ‘Ad oggi non esiste cure’. Che altro non è se non la verità”. Particolare apprezzamento è stato recentemente espresso per questo libro anche dall’Osservatorio Malattie Rare. Quelle di “Pelle” sono storie di vita, descritte e pensate con lo scopo di portare il lettore esattamente nelle stanze e nelle città in cui si sono svolte le interviste, rendendolo partecipe e consapevole, sia del dolore delle vite dei protagonisti di questo libro, sia della loro immensa luce. (red)

CARMELA SCOTTI, L’INDAGATRICE DEI DOLORI E DEI SEGRETI DELLE FAMIGLIE
Quando pensiamo al tema della famiglia, le prime immagini che arrivano alla nostra mente sono immagini gioviali, di felicità, di momenti speciali e di condivisione. Eppure, le famiglie non sono solo una cornice luminosa, ma hanno anche tante, tantissime ombre. Ombre che si celano nei rapporti tra figli e genitori, come quello tra Claudia e Caterina, la madre e la figlia protagoniste di “Del nostro meglio” di Carmela Scotti, edito da Garzanti e uscito nelle librerie lo scorso 27 gennaio. Con un taglio acuto, netto e preciso, Scotti porta i lettori nelle pieghe dei segreti e dei non detti delle famiglie, quei ricordi che diventano il peso ingombrante che Claudia conosce bene. Quando era solo una ragazzina, un incidente ha messo fine alle grida dentro casa ma anche alla sua infanzia, scavando una distanza incolmabile tra lei e la madre Caterina. Ma una volta che la maternità entra nella vita di Claudia, la donna sente che è necessario fare la propria strada a ritroso e abbattere quell’invisibile muro di omertà e silenzio che l’ha separata dalla madre Caterina. Con la tenacia di chi non ha nulla da perdere, Claudia tornerà a quel passato morto e mai sepolto, scoprendo che fatti e verità quasi mai coincidono, e che nel solco tra le due può sbocciare una possibilità di futuro. Una grande prova d’autrice per Carmela Scotti, che torna tra le mani del grande pubblico dopo il fortunato “L’imperfetta”, peraltro finalista al prestigioso Premio Calvino. Il suo modo di fare luce sulle ombre e i silenzi inconfessabili delle famiglie è qualcosa di potente, dotato di un piglio narrativo coinvolgente e intrigante. Ad oggi, una delle uscite più interessanti dall’inizio dell’anno. (feb)