Roma, 16 nov – Nonostante una legge che risale al 2019, ad oggi in Italia non è ancora possibile in tutte le Regioni accedere allo screening neonatale per la SMA, l'atrofia muscolare spinosa, perché manca un decreto attuativo. È la denuncia fatta oggi alla Camera dalle parlamentari Maria Elena Boschi di Italia Viva e Valentina Ghio del Pd, in conferenza stampa insieme all'associazione dei famigliari di pazienti Sma. Una situazione, spiega Boschi, per la quale "non c'è una spiegazione accettabile: possiamo dire che è il nostro assetto costituzionale, possiamo evocare le leggi, comunque non è accettabile per quelle famiglie che magari hanno perso un figlio perché lo screening neonatale non è arrivato il tempo, o la terapia non è stata iniziata in tempo, di fronte a una malattia terribile come la Sma ma che oggi por fortuna può però avere una cura e può consentire anche di vivere in condizioni positive, senza una disabilitò grave" e in alcuni casi  "avendo la possibilità di una vita del tutto normale, con le dovute terapie". La richiesta "è  quella di firmare un decreto ministeriale – sottolinea Boschi - : manca solo un decreto ministeriale, con la firma del ministro Schillaci, per rendere operativa in tutta Italia, in tutte le regioni, lo screening neonatale esteso anche per la Sma. C'è una legge del 2019, ci sono le risorse per farlo, alcune regioni si sono mosse in autonomia e già lo fanno ma non è giusto che bambini che nascono in altre regioni non abbiamo gli stessi diritti". (PO / Sis)