Roma, 16 nov – Nonostante una legge che risale al 2019, ad oggi in Italia non è ancora possibile in tutte le Regioni accedere allo screening neonatale per la SMA, l'atrofia muscolare spinosa, perché manca un decreto attuativo. È la denuncia fatta oggi alla Camera dalle parlamentari Valentina Ghio del Pd e Maria Elena Boschi di Italia Viva in conferenza stampa insieme all'associazione dei famigliari di pazienti Sma. "Dal 2021 c'è un elenco di 10 nuove patologie per ampliare il panel nazionale dello screening neonatale esteso, che permette di intercettare delle nuove patologia – spiega Ghio - Sappiamo bene come si tratti di malattie rare, e tra questa la Sma che colpisce un bambino ogni 10mila: la diagnosi tempestiva e l'individuazione precoce della malattia è indispensabile per cambiare la vita di una persona e salvarla, oggi ci sono tra l'altro tre terapie, due farmacologiche e una genica, che permettono di salvare la vita alle persone". Manca però una cosa, sottolinea Valentina Ghio, "un decreto che recepisca il lavoro che il gruppo nazionale ha fatto. Il tempo è finito, purtroppo nel frattempo un bambino recentemente ha perso la vita dopo 35 giorni perché è nato in una regione che non ha ancora attivato lo screening", la storia del piccolo Ettore in Veneto: "non può essere questa una scelta delle regioni, serve un decreto nazionale che dia a tutti i bambini, indipendentemente dalla regione dove nascono, di avere la stessa possibilità di avere una diagnosi precoce e una vita come tutti noi". (PO / Sis)