Con una maratona di eventi sostenuta da volontari, ambasciatori, amici storici e nuovi di AISLA l'edizione 2024 torna la Giornata mondiale sulla SLA, lo "SLA Global Day", promosso dall'International Alliance of ALS/MND Associations, di cui AISLA è membro italiano. La data del 21 giugno è stata scelta perché il solstizio d'estate simboleggia la rinascita e la speranza, aspetti fondamentali nella ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Il fiordaliso, un fiore raro come la SLA, è il simbolo della giornata, mentre l'hashtag ufficiale è #ALSMNDWithoutBorders, che rappresenta l'impegno nel superare ogni tipo di barriera e nel diffondere consapevolezza sulla malattia aumentando la conoscenza della malattia attraverso numerose iniziative e attività di sensibilizzazione.  La giornata – che segna il decennale dal successo della Ice Bucket Challenge (sfida del secchio ghiacciato) la campagna di marketing virale (una persona viene filmata mentre si versa o le viene versato sulla testa un secchio d'acqua fredda; successivamente l'individuo deve nominare altre tre persone, le quali hanno ventiquattro ore di tempo per rispondere alla sfida e ogni partecipante è incitato a donare una qualsiasi voglia cifra alla ALS Association dopo aver pubblicato il video sui social media) è accompagnata da eventi e incontri in tutto il mondo con l'obiettivo di condividere storie e sottolineare che la fragilità non è sinonimo di debolezza e che le barriere, specialmente quelle culturali e mentali, possono e devono essere superate. “La nostra forza risiede nella nostra consapevolezza - ha dichiarato la presidente nazionale AISLA Fulvia Massimelli -. Quest'anno la giornata segna il decimo anniversario dell'Ice Bucket Challenge, un fenomeno che non solo ha aumentato la consapevolezza in un modo senza precedenti, ma ha anche trasformato il panorama della ricerca. Non dobbiamo dimenticare quella sfida planetaria perché ci ha dimostrato che i problemi si possono superare soltanto insieme”. Tra gli eventi speciali l’appuntamento "Con un battito di ciglia" che andrà in onda domani alle 23,15, su Rai3. Condotto da Drusilla Foer e prodotto da Libero Produzioni in collaborazione con Rai Documentari, il docufilm vede la partecipazione straordinaria del giornalista Mario Calabresi, e racconta le storie di resilienza e coraggio di Julius, Pippo, Laura e Luigi. Le persone malate di SLA non hanno modo di interagire con le stesse modalità e tempistiche di una persona che non ha questo tipo di disabilità. I loro tempi di risposta sono lunghi e soprattutto possono comunicare con noi solo attraverso il movimento degli occhi, una tastiera e una voce elettronica. Nel docufilm, le testimonianze dei quattro protagonisti sono state raccolte attraverso delle domande personali che gli autori hanno inviato loro nella fase di scrittura. Le risposte a queste domande sono state poi lette da una persona scelta dagli stessi protagonisti (la moglie, il compagno, una figlia, la sorella) durante l’incontro con Drusilla Foer. Un incontro ambientato nei giardini di una villa storica, sede del Centro diurno integrato Costa Bassa, struttura de La Meridiana messa a disposizione per le riprese del docufilm, all’interno dello splendido Parco di Monza, dove a un elegante tavolo, Drusilla Foer accompagna in un fortissimo scambio di sentimenti, ricordi ed emozioni con i suoi ospiti. I quattro protagonisti delle storie scrivono articoli con le loro riflessioni per il giornale de La Meridiana Scriveresistere e hanno scritto libri dove raccontano aspetti della propria vita e considerazioni personali. Per ciascuno di loro un attore o un’attrice hanno letto e interpretato i loro pensieri: Aldo Baglio per Pippo, Francesca Cavallin per Laura, Antonio Ornano per Julius e Gianluca Ratti per Luigi. Nel docufilm, tra le testimonianze di amici e familiari, c’è anche la speciale partecipazione di Mario Calabresi, giornalista e scrittore, che in questi anni ha avuto modo di conoscere questa realtà, stringendo un forte legame con Laura Tangorra, una dei protagonisti. Riccardo Ardusso, Rebecca Mazzola, Simone Pisconti, Filippo Polli sono i ballerini che hanno accompagnato le letture dei pensieri dei protagonisti con le coreografie sono di Ornella Sberna. (PO – redm – segue)

Roma, 17 giu - L'appuntamento più atteso da tutta la comunità Sla italiana rimane la tradizionale veleggiata all'Isola d'Elba di domenica 23, un'esperienza in cui il senso di libertà diventa protagonista in questo incontro con l'immensità del mare; un concetto, quello della libertà, che si lega all'essere fuori dai confini e dagli spazi che la malattia impone. A precedere la giornata in mare, l’esibizione al Porto di Marina di Salivoli della Gaudats Junk Band, lo straordinario progetto che crea musica unicamente con strumenti di materiale riciclato.  La maratona di eventi è inizia ieri con la tradizionale Fiascolata di Dego, in provincia di Savona, con tre percorsi dedicati agli amanti della natura, che potranno immergersi nell'atmosfera unica degli itinerari liguri e assaporare prelibatezze locali. Contestualmente, ad Abbiategrasso in Lombardia, la "Festa della Cappelletta" ha visto protagonisti gli ambasciatori storici di AISLA, i pluripremiati ciclisti del Gemini Team. Lo stesso giorno, a Paestum con il messaggio del segretario generale AISLA Pina Esposito, ha presentato il libro “Clam Clam” scritto dalla madre di Flaviana Vicedomine, affetta da SLA. Domano la Federazione Italiana Pallacanestro del Friuli-Venezia Giulia celebra il Gran Galà del Basket, durante il quale verrà annunciata la raccolta fondi dell'iniziativa "Stoppiamo insieme la SLA" alla presenza del vicepresidente AISLA Paolo Zanini. Il giorno successivo, mercoledì 19, si torna in Lombardia, precisamente a Brignano Gera D'Adda, con la "Camminata al Chiaro di Luna". Giovedì 20, a Firenze, la prestigiosa Villa Chellini ospita il gala "Festeggiando il Solstizio d'Estate". Venerdì 21 è anche la Giornata dello Yoga e quella della Musica. E così, nel Lazio, i giardini di Castel Sindici, a Ceccano, ospitano i volontari di AISLA per celebrarla insieme, grandi e piccini, con la pratica dello yoga; mentre, in Lombardia, musica e street food sono protagonisti della festa in programma a Inveruno. In questa giornata speciale, il cuore di AISLA batte forte a Palermo, dove la sezione locale celebra i suoi 25 anni di volontariato con una partita benefica in memoria di Vincenzo La Bella, neurologo di fama internazionale, scomparso improvvisamente questa primavera all'età di 66 anni. Venerdì 28, i calciatori che hanno fatto la storia del Ponsacco e del Pisa Calcio si sfideranno in una partita amichevole unica nel suo genere nello stadio comunale.  Un viaggio da Nord a Sud che termina in Sicilia: sabato 29, con il quarto memorial sportivo in onore di Aldo Averna, la storica 5 e 30, corsa non competitiva che si svolge a San Cataldo; domenica 30, lo stadio comunale Maletto, in provincia di Catania, organizza una partita di calcio in memoria di Stefano Bonina, ex presidente del Maletto Calcio che ha coraggiosamente combattuto la malattia. (17 giu - red)