La fibrosi cistica è una delle malattie genetiche gravi più diffuse, senza ancora senza una cura risolutiva. In questo mese di ottobre in oltre 2.000 piazze italiane torna a fiorire il “Ciclamino della Ricerca” in fibrosi cistica e tutta la Penisola si anima di eventi e iniziative solidali, sotto lo slogan “Una cura per tutti”, per rendere la fibrosi cistica sempre più conosciuta e promuovere la ricerca per trovare una cura efficace e accessibile per quel 30% di persone con fibrosi cistica ancora orfane di terapia. A dare la pedalata d’avvio alla 22ma campagna nazionale per la ricerca promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC Ricerca) – che offre ciclamini “solidali” nei negozi Tecnomat (main sponsor) e nelle principali piazze italiane per la sua raccolta di fondi - sarà la 12ma edizione del Bike Tour, lungo un itinerario che, da oggi al 5 ottobre, attraverserà le regioni Campania, Basilicata e Puglia, da Caserta a Lecce. Cinquecento chilometri in quindici tappe passando per le località di Avellino, Benevento, Palo Del Colle, Altamura, Matera, Montescaglioso, Massafra, Noci, Alberobello, Grottaglie e Torre Santa Susanna. Accanto al presidente della Fondazione, Matteo Marzotto, ideatore dell’iniziativa charity sportiva che in 11 anni ha raccolto oltre 630mila euro destinati al finanziamento di progetti di ricerca, ci saranno anche Davide Cassani, commentatore sportivo ed ex Ct della nazionale di ciclismo italiana, la triatleta Alessandra Fior, l’ex campione di ciclismo Francesco Moser, l’ex ciclista professionista Gilberto Simoni, e lo storico nucleo di bikers composto da Max Lelli, Iader Fabbri e Fabrizio Macchi. Con loro pedalerà anche Edoardo Hensemberger, ragazzo con FC e testimonial della Fondazione. Nelle quattro giornate di tour i volontari delle delegazioni e dei gruppi di sostegno locali promuoveranno eventi e serate benefiche a sostegno della ricerca oltre ad accogliere i bikers a ogni tappa. La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC Ricerca), primo ente in Italia specificatamente dedicato alla ricerca sulla fibrosi cistica, riconosciuto dal Mur, si avvale di una rete di oltre 980 ricercatori e del lavoro di più di 160 tra Delegazioni e Gruppi di sostegno attivi in tutte le regioni italiane e 5mila volontari. Dal 2002 a oggi FFC Ricerca ha investito più di 40 milioni di euro in 494 progetti di ricerca. I progetti, individuati a seguito di due bandi annuali, sono valutati e selezionati dal comitato scientifico della Fondazione con il contributo di esperti internazionali.

La scorsa settimana numerosi monumenti in tutta Italia si sono tinti di verde per la prima settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica promossa da FFC Ricerca. Tra questi il David di Piazzale Michelangelo a Firenze, la Mole Antonelliana a Torino, Palazzo Pirelli a Milano e il Teatro Massimo a Palermo. L’illuminazione in verde, colore simbolo di FFC Ricerca, si è accesa in più di sessanta Comuni. Aumentare la consapevolezza sulla fibrosi cistica, una delle malattie genetiche più diffuse e ancora priva di una cura definitiva, e sull’importanza del test del portatore sano: questi i principali obiettivi dell’iniziativa, che si inserisce nella più ampia campagna “1 su 30 e non lo sai”, avviata a settembre 2023. Il nome della campagna fa riferimento alla frequenza con cui la condizione di portatore di fibrosi cistica si presenta nella popolazione italiana: infatti, circa una persona su 30 è portatrice della malattia senza saperlo. Anche se un portatore non manifesta sintomi, una coppia di portatori ha una probabilità su quattro, a ogni gravidanza, di avere un figlio affetto dalla malattia. Attualmente, il test è offerto solo alle persone considerate ad alto rischio (per esempio chi ha parenti con la fibrosi cistica), ma l’estensione dello screening a un pubblico più ampio potrebbe aiutare molte coppie ad arrivare alla gravidanza in modo consapevole e informato. Un obiettivo del quale l’Health Technology Assessment commissionato dalla Fondazione all’Istituto Mario Negri e alla LIUC e pubblicato nel 2023 sostiene la fattibilità e i vantaggi sanitari ed economici. (3 ott - red)