Domenica 26 gennaio si celebra la 72ma Giornata Mondiale dei malati di Lebbra, istituita da Raoul Follereau. In Italia l’iniziativa è promossa da AIFO - Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau che, da oltre 60 anni è in prima linea nel mondo per la lotta alla lebbra per garantire il diritto alla cura e all’inclusione per tutti. In occasione della giornata, AIFO organizza in molte regioni diverse iniziative per informare e sensibilizzare le persone sulla malattia che, nonostante sia curabile, rappresenta ancora un problema sanitario importante in diversi paesi dell’Africa, dell’Asia e dell’America latina, dove persistono condizioni socioeconomiche precarie che ne favoriscono la trasmissione.

Per promuovere il tema del diritto alla salute globale, centinaia di volontari AIFO saranno nelle piazze e parrocchie d’Italia con il “Miele della solidarietà” e il kit “Stare bene è un diritto” il cui ricavato finanzierà i progetti sociosanitari dell’associazione nel mondo, in particolare quelli per la lotta alla lebbra. Scelto lo slogan “Chi è malato guarisce solo se qualcuno lo abbraccia” che sottolinea l’importanza dell’inclusione, della cura e del sostegno per chi è malato, a partire dalle persone colpite dalla lebbra e per tutti coloro che vivono ai margini.

Nonostante appaia molto distante dall’Occidente, la lebbra esiste ancora e rimane un problema di salute pubblica in vari Paesi del mondo. Oggi si trova nella lista delle Malattie Tropicali Neglette (MTN) dell’Oms e i malati di lebbra sono ancora emblema dell’esclusione sociale, di un isolamento che spesso li condanna alla povertà e alla disabilità.

Nel corso del 2023 sono stati registrati in totale 182.815 casi globali di lebbra con un aumento del 5% rispetto all’anno precedente, come emerge dall’ultimo rapporto annuale sull’andamento della lebbra nel mondo pubblicato a settembre scorso dall’Oms.

La concentrazione delle persone diagnosticate è soprattutto in tre Paesi: India, Brasile e Indonesia. Tra i nuovi casi il 5,7% sono bambini/e (minori di 15 anni), mentre il 39,9% dei casi globali si riscontrano tra le donne. Dai dati raccolti emerge che è ancora in crescita il numero delle persone che presentano gravi disabilità al momento della diagnosi: nel 2023, tra le persone diagnosticate, il 5,3 % presentavano disabilità gravi, di cui il 2,7 %, bambini/e. Ciò indica che, ancora oggi, a causa della scarsa conoscenza dei sintomi della malattia all’interno delle comunità, delle difficoltà di accesso e della scarsa qualità dei servizi di trattamento, la diagnosi avviene tardivamente e in molti casi la persona colpita dalla malattia si presenta già con disabilità fisiche irreversibili e la malattia può essersi già diffusa anche tra i contatti familiari. “La malattia non è solo fisica: l’esclusione e la discriminazione causano profonde ferite nella psiche delle persone colpite” le parole di Dario in Mozambico ai volontari dell’AIFO. AIFO nei progetti che gestisce, segue la Road Map 2021-2030 dell’Oms per il controllo delle Malattie Tropicali Neglette, a sua volta in linea con la Strategia Globale per l’eliminazione della lebbra (Towards zero leprosy, 2021-2030). Il cammino verso un mondo senza lebbra è lungo e presuppone azioni integrate verso l’obiettivo “Tre Zeri”: zero trasmissione, zero disabilità e zero discriminazione. A questo si aggiunge l’importanza della ricerca scientifica, fondamentale per superare le lacune ancora presenti. “Il cammino verso zero lebbra comprende la promozione della ricerca scientifica costruendo il consenso sulle priorità di ricerca della comunità mondiale: vedi il vaccino attualmente nell’ultima fase di sperimentazione e l’identificazione di nuovi farmaci, come il Telacebec program for leprosy sostenuto anche da AIFO” dichiara Giovanni Gazzoli, medico AIFO specializzato in malattie tropicali. Inoltre, per fermare la diffusione della malattia e affinché l’impatto dei programmi di controllo sia duraturo è necessario migliorare la situazione socioeconomica dei Paesi endemici attraverso un approccio globale che agisce non solo sugli aspetti sanitari, ma anche sui determinanti sociali come l'istruzione e l'occupazione stabile. (24 gen – red)